Тяжелобольному сыну москвички Елены Боголюбовой назначили лекарство, незарегистрированное в России
У 43-летней москвички Елены Боголюбовой четверо детей. Еще один ребенок, дочь Ева, умерла в начале 2013 года в возрасте девяти лет. У девочки была болезнь Баттена — это группа тяжелых генетических заболеваний, при которых ребенок теряет зрение, у него случаются судорожные приступы, возникает задержка умственного развития и нарушение физического развития.
Это же заболевание — еще у одного ребенка Боголюбовой, десятилетнего Миши. Сейчас мальчик не может ходить и разговаривать, его кормят через специальную трубку в животе. Также Мише нужно постоянно принимать противосудорожные препараты, пояснила Боголюбова «Медузе».
Врачи рекомендовали семье различные лекарства для купирования судорог, но все они вызывали желудочное кровотечение. В феврале 2017-го года неврологи порекомендовали Боголюбовой попробовать препарат «Фризиум» (действующее вещество — клобазам). В России его купить нельзя, так как он не зарегистрирован в стране. Аналогов препарата в России также нет.
«Фризиум» Боголюбовой назначили сразу четверо специалистов, и она стала пытаться получить препарат для ребенка. «Приобретала по-разному. Где-то родители других детей помогали. Четкой схемы приобретения не было», — говорит женщина.
В 2019 году Боголюбова нашла и заказала «Фризиум» в одном из интернет-магазинов, в Россию его должны были прислать посылкой. Это был первый подобный заказ для женщины.
Боголюбова заказала препарат из-за рубежа. При получении посылки ее задержали
16 июля около 16:00 москвичка пришла в почтовое отделение на Салтыковской улице и получила посылку. Сразу после этого Боголюбову задержали.
Следующие семь часов женщину опрашивали на почте — несмотря на просьбы Боголюбовой отпустить ее к сыну, который нуждается в уходе. По словам Боголюбовой, сотрудники полиции говорили, что против нее собираются возбудить уголовное дело о контрабанде психотропных веществ (статья 229.1 УК РФ) — в составе «Фризиума» есть клобазам, оборот которого в России ограничен по закону. По ее словам, на женщину давили, угрожая уголовным преследованием и обысками дома. Около 23:00 полиция приехала домой к матери Боголюбовой и опросила пожилую женщину.
«Я так понимаю, что это стандартная процедура, — говорит Боголюбова. —Сотрудники потом объяснили мне, что работают по этой схеме с людьми, которые занимаются нехорошими вещами. Видимо, отрабатывают наркотические поставки. Они сказали, у них первый такой случай, как у меня».
Во время опроса на почту приехали сотрудники хосписа «Дом с маяком», который помогает семье. Они объяснили сотрудникам органов, что женщина пыталась получить лекарство для сына. Боголюбовой по электронной почте прислали врачебные выписки с рекомендациями «Фризиума» — их она тоже показала правоохранителям. Директор «Дома с маяком» Лидия Мониава пояснила, что по ее просьбе глава московского Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер вмешалась в ситуацию и обратилась за помощью к высокопоставленным российским чиновникам.
После 23:00 Елену Боголюбову отпустили. Пока длился опрос, у ее сына началось желудочное кровотечение. Боголюбова рассказала «Медузе», что его удалось остановить, однако необходимое мальчику лекарство ей не отдали. «Теперь мы без препарата. Что будет дальше, я не знаю. Может быть, что-то скажут врачи», — говорит женщина.
Утром 17 июля Елену Боголюбову, по ее словам, попросили отвезти в МВД оригиналы рекомендаций неврологов о «Фризиуме». Ей пока неизвестно, было ли в итоге возбуждено уголовное дело или нет — на момент публикации женщина направлялась к дознавателю.
В ГУ МВД РФ по Москве 17 июля заявили, что сотрудники полиции не участвовали в задержании Боголюбовой. Относительно дальнейших действий в ведомстве комментариев не дали. Пресс-служба московского ГУ МВД не ответила на запрос «Медузы». В таможенной службе, которая обычно занимается подобными нарушениями закона, на звонок корреспондента «Медузы» не ответили.
Обновлено. В Федеральной таможенной службе подтвердили, что это ее сотрудники задержали Боголюбову, пишет «МБХ медиа».
Случай Елены Боголюбовой — как минимум второй за последние месяцы
В апреле 2019 года уголовное дело о контрабанде наркотиков было возбуждено против жительницы Екатеринбурга Дарьи Беляевой. В 2012 году девушке поставили диагноз шизотипическое расстройство личности. Она провела месяц в психоневрологическом диспансере, но после лечения диагноз не сняли, и девушке назначили несколько препаратов. Рекомендованные лекарства не помогали.
В марте 2019 года Беляева прочла в интернете, что ей может помочь бупропион — атипичный антидепрессант, влияющий на уровень дофамина, который еще в 2016 году продавался в российских аптеках, но затем был исключен из государственного реестра. По словам девушки, на прием этого препарата она получили устное одобрение врача. Беляева нашла лекарство в интернет-аптеке в Польше и заказала по почте. На выходе из почтового отделения ее задержали сотрудники таможни.
Беляеву обвинили в том, что она провезла через государственную границу производное запрещенного вещества, и возбудили против нее уголовное дело за контрабанду наркотиков в крупном размере (часть 3 статьи 229.1 УК РФ). На девушку также завели дело о незаконном приобретении наркотических средств (часть 2 статьи 228 УК РФ).
Самым громким делом, связанным с незарегистрированными лекарствами, стал случай Екатерины Конновой. В 2018 году через посредников за границей она купила недоступный в России препарат диазепам в виде микроклизм для своего шестилетнего сына с церебральным параличом и эпилепсией. Остаток дорогого лекарства Коннова решила продать через группу во «ВКонтакте». Покупателями оказались сотрудники правоохранительных органов.
В отношении женщины возбудили дело по статье 228.1 УК (незаконное производство, сбыт или пересылка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов). Петицию в защиту Конновой подписали больше 280 тысяч человек. Вскоре уголовное дело было прекращено.
Под угрозой уголовного преследования находятся родители тысяч детей
В январе 2015 года вступили в силу законы (статьи 238.1 УК и 6.33 КоАП), регулирующие ввоз лекарственных препаратов, которые прошли клинические испытания и применяются на практике, но не зарегистрированы в России. Фактически они означают запрет на ввоз с целью сбыта препаратов, которые не прошли государственную регистрацию в РФ. Под запретом оказались медикаменты, которые нужны при лечении психических расстройств и онкологических заболеваний (например, морфин в сиропе — он используется при болевых синдромах). Кроме того, в России не зарегистрирован ряд важных противоэпилептических препаратов.
Провозить лекарства для личного пользования можно, но далеко не все могут это сделать самостоятельно, а в случае использования почты россияне рискуют стать фигурантами уголовного дела о контрабанде. При этом критерии определения цели, с которой были ввезены лекарства, в законе не прописаны. За нарушение статьи 6.33 КоАП предусмотрен штраф от 70 до 100 тысяч для граждан и от одного до пяти миллионов рублей для юридических лиц. Максимальное наказание по уголовной статье составляет восемь лет лишения свободы.
После этого многие российские интернет-аптеки перестали принимать заказы на незарегистрированные лекарства. Существует механизм индивидуальной закупки препарата из-за границы по разрешению Минздрава на основании решения консилиума врачей, но по разным причинам врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить незарегистрированные препараты в письменные заключения и дают рекомендации устно. В итоге люди вынуждены доставать необходимые препараты с большим трудом и часто нелегально.
В августе 2018 года министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила, что в России незарегистрированные лекарства от эпилепсии нужны всего нескольким детям. «Мы отправили запросы во все субъекты Федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в не зарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей», — сказала Скворцова.
Одновременно сами родители детей, больных эпилепсией, детский хоспис «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера» говорили, что в таких препаратах нуждается не семь детей, а как минимум 23 тысячи. В своем обращении к президенту Владимиру Путину они указывали, что Россия не исполняет рекомендации Всемирной организации здравоохранения по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. Из-за этого страдают и погибают дети, которые не получают своевременной медицинской помощи, говорилось в заявлении фондов.
Минздрав обещал исправить ситуацию, но пока не сделал этого
После скандала с делом Екатерины Конновой Минздрав признал, что число детей, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, может быть больше семи, и пообещал решить проблему до 2030 года. Также ведомство собрало представителей общественных фондов, занимающихся проблемой, и пообещало к 15 октября 2018 года объяснить, как действовать сейчас тем, для кого система не работает. PR-директор фонда «Дом с маяком» Софья Харькова пояснила «Медузе», что Минздрав в итоге не предложил никаких реформ. «Сказали, что механизм разработан — пользуйтесь. Не услышали, что механизм на деле не работает», — сказала она.
Директор «Дома с маяком» Лидия Мониава уточнила, что несмотря на обещания Минздрава ситуация не изменилась до сих пор. «Десятки тысяч родителей вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги, — заявила она. — Минздрав до сих пор не занимается обеспечением детей этими лекарствами. Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме. Им здесь и сейчас нужно облегчить страдания своих детей».